Menschen mit seltenen Krankheiten haben ein Problem. Sie haben eine seltene Krankheit. Und das kann bedeuten, dass ihre Krankheit garnicht diagnostiziert werden kann. Das soll sich in der EU ändern. Die EU-Kommission hat jetzt eine Plattform freigeschaltet, auf der Informationen gesammelt werden sollen. Die sollen helfen, die Diagnose und die Behandlung von seltenen Krankheiten zu verbessern.
Claudia Knoppke, was ist denn eine seltene Krankheit, von der wir vielleicht zumindest schon mal was gehört haben?
Ja, ich denke Mukoviszidose haben wir alle schon mal gehört. Das ist eine angeborene Stoffwechselerkrankung, die sehr häufig die Lunge schädigt. Aber auch die Bluterkrankheit ist zum Beispiel eine seltene Krankheit. Grundsätzlich gilt in der EU als seltene Krankheit, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen diese Krankheit haben. Das klingt zwar sehr selten, doch in der EU gibt es mehr als 30 Millionen Menschen, die an einer dieser seltenen Krankheiten leiden.
Was soll denn diese neue Plattform jetzt genau bewirken, oder wie soll sie helfen?
Sie soll vor allem Wissen und Informationen bündeln. Denn laut EU-Kommission gibt es derzeit etwa 600 einzelne Register mit Infos über Patienten und seltene Krankheiten. Diese Datenbanken sind über ganz Europa verstreut. Die Daten werden nicht EU-weit gesammelt, und es gibt keine gemeinsamen Normen für die Auswertung der verfügbaren Informationen über seltene Krankheiten. Und diese Datenbanken sind noch nicht mal nationale Datenbanken, sondern werden von Krankenhäusern, oder Pharmaunternehmen, oder auch Patientenorganisationen geführt. Durch die neue Plattform soll es jetzt einfacher möglich werden, online schnell an alle möglichen verfügbaren Informationen zu kommen. Das soll auch der Forschung helfen, bessere Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen. Denn auch das ist ein Problem mit seltenen Krankheiten. Medikamente zu entwickeln, ist aufwendig und teuer. Diese Orphan Drugs sind dann aber auf dem Markt nicht wie Aspirin zu verkaufen.
Die EU-Kommission hat jetzt eine neue Plattform freigeschaltet, die helfen soll, die Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten zu verbessern.